Informationen und Gedankenaustausch für Menschen mit Cystinsteinen

Hallo Leidensgenossen
Mein Name ist Romina, ich bin 28 Jahre alt und hab am Montag den 9.2.2015 die Diagnose bekommen Cystinsteine.
Ich hab seit meinem Jugendalter ca. 15 jahre immer wieder Probleme gehabt mit starken Koliken. Ich hatte auch schon ESWL Behandlungen und und und.
Nie wurde mir gesagt was ich für Steine habe, bis die Steine operativ am 5 Januar entfernt wurden, ich sie zum Urologe brachte und er sie einschickte.

Ich war erstmal total schockiert am Telefon zu erfahren das ich eine vererbte Stoffwechselerkrankung habe. Tja und jetzt steh ich da mit meinem Talent
Der Urlologe hat mir einen neuen Termin verpasst im Juni
Das war das Telefongespräch.

Aber was ich mach ich jetzt bis Juni?
Ich hab schon gegoogelt und paar hilfreiche Tips gefunden aber das kann es doch nicht gewesen sein?
Ich hab doch soviel Fragen....

Hallo und Willkommen Romina

Es nützt dir wohl nicht viel, aber es geht leider allen so wie du geschrieben hast. Aber wenigstens kennst du nun die Ursache deiner Koliken. Ich bin mir sicher mit einem guten Arzt/Urlologen bekommst du die Steine in den Griff!
Ich bin jetzt fast seit 3 Jahren steinfrei! Das habe ich erreicht mit viel Trinken und den richtigen Medikamenten.

Du hast viele Fragen? Stelle doch diese bitte, gerne helfen wir weiter wo wir können!

Viele Grüsse
Christoph

ich schließe mich an, Moin und willkommen.

Ernährung ist meines erachtens nach ein weiterer schlüssel um mit den Steinen zurecht zu kommen. du findestim Forum ein paar informtionen dazu. Ich bin aktuell auch dabei einen kleines Handout zu schreiben was man bei der ernährung mit einem Cysteinleiden beachten sollte. Natürlich bin ich kein Artzt oder ernährungsberater, allerdings gebe ich damit meine erfahrungen und die Beratungsergebnisse weiter die ich erhalten habe.
Ich versuche mich zu motivieren, das zeitnah fertig zu stellen.

offenichtlich habe ich das Datum nicht beachtet.